まず、家族の理解が得られなかったことがつらかったです。難病に20歳前半からなりましたが、見た目が普通なうえに親も子どもの病気を受け入れることができずに病院の付き添いもなく、病名宣告の時でさえも一人で聞くことになったのはさすがに辛かったです。その後もいろいろある放射線治療を調べたり、治療の決定も何もかも一人でおこなうはめになったので、グチを言ったり凹むことがあまりできなかのが悩みでした。
親といえども自分とは違う人なんだから、感じ方が違うんだから、頼りすぎてはいけないと決めたり、自分は病気とずっと共存していくんだからと開き直ってキツくて一人で泣く日もありましたが、自分でやらなきゃと芯をもって行動するように心がけています。親には少しずつ自分の病状の話しをしたり、いまどこが辛いかなどをできるだけ話すようにして、子どもは病気になってしまったということを少しずつ受け入れて貰えるように対応しました。
病気になると辛いことを考えがちですが、無理に戦うのではなく共に生きていくって考えたり、少し考え方を変えるだけで別世界が見えたりします。なので、無理せずゆっくり治してください。